《時間的病》紀錄片—與血友愛滋病患李錦章的生命偶遇 (文/周富美)

夜晚不全然屬於寧靜,回憶的浪潮襲捲而來,了無睡意。沖一杯老薑茶飲下,有助於加快思與寫的速度。

「我想當資深的醫藥記者」,在大學四年級畢業之前,曾在課堂上對老師許下心願,大學畢業後兩年,考進「勁報」擔任專題記者,主要負責醫藥專題,八年前第一位採訪的愛滋病患,就是因為自幼罹患血友病,因注射遭愛滋病毒污染的凝血因子而感染愛滋的李錦章。

記得當時年紀小,由於對愛滋傳染途徑的無知與陌生,到受訪者李錦章家中採訪時,連他親手倒給我的白開水都不太敢喝,基於禮貌,只好硬著頭皮舉杯飲下,竟意外地換來李錦章一句,「好,你敢喝下這杯,什麼問題都給你問了」。

其實,愛滋病是經由血液、體液接觸以及性行為而傳染,喝愛滋病患倒的水是不會被感染的!第一次採訪血友愛滋患者的心得是,世界上怎麼會有這麼倒楣的人?出生就罹患血友病,輸血治療卻得到B型肝炎、C型肝炎、愛滋病,李錦章居然勇於公開露面,要求政府對台灣53位血友愛滋感染者(全世界共有四萬五千名血友病患,因注射遭污染的凝血因子感染愛滋病)及其家屬,提供藥害賠償與完善的醫療計畫,接下來的日子裡,努力尋找一切有關血友愛滋的影片與資料,最初發現的,是李錦章提供,由「民視異言堂」蔡崇隆採訪報導的電視專題,卻嚴重缺乏相關書籍與學術論文資料。

因病無法繼續升學,國中畢業之後,就立刻工作賺錢改善家計的李錦章,儘管如此,他卻是很有遠見的,第一次採訪之後,他建議我,除了撰寫新聞報導之外,可以去唸研究所,撰寫與台灣血友愛滋相關的學術論文,後來他因故返回彰化老家休養,我也輾轉進入自由時報工作、考上研究所撰寫血友愛滋論文,並開始著手寫書與拍攝紀錄片的計畫,擅長剪接的好友家慧與凱庭,也慨然允諾義務協助拍攝與剪接事宜。

拿著一台家用DV,我和家慧趁著大清早驅車南下彰化,拍攝李錦章生活起居,與兒時玩伴吃飯唱歌、和姐姐閒話家常,替病友排憂解惑等畫面,有時則搭乘火車,紀錄李錦章出席血友愛滋病患告別式,送好友最後一程,關節意外出血,痛到躺下注射好友生前遺留的凝血因子止痛等影像。

後來查閱資料才發現,早在1995年,作家黃春明就曾赴日本,拍攝一位十九歲的日本血友愛滋病患川田龍平,致力於爭取就學與病患權益的紀錄片《紅絲帶的故事—戰鬥十九》,片長約一個小時,由十九歲的川田龍平號召日本年輕人,包圍日本厚生省(相當於台灣的衛生署)開始,要求政府調查厚生省包庇藥商和醫院,為了不法利益使用遭愛滋病毒污染的血液製劑,使得血友病患注射後改染愛滋病的弊案與醜聞。知名演員張艾嘉也曾在2002年,主演過一部詮釋香港血友愛滋病患小富母親的劇情片,片名為《地久天長》,並以此片贏得第二十一屆香港電影金像獎最佳女主角,以及第七屆香港影評人協會金紫荊獎最佳女主角等雙料后座。

當我急切地找來這些影片看過之後,深感惋惜的是,早在十多年前,台灣作家黃春明就已遠赴日本,拍攝血友愛滋病患川田龍平的故事,知名台籍演員張艾嘉,也以精湛演技詮釋了香港血友愛滋病患的母親角色,而台灣呢?台灣的53名血友愛滋病患們,人數比保育鳥類黑面琵鷺還少,他們正逐一凋零,卻沒乏人紀錄、無人拍攝,在台灣找不到血友愛滋病患的參考書籍,也沒有紀錄片可供查群,更奢談拍成電影了,不僅令人想問,台灣導演,你在哪裡?

儘管如此,生活依舊如陀螺般忙碌,終日周旋於一個又一個的採訪中,於是撰寫台灣血友愛滋的書籍與論文均擱置未成,當年或許是源於賭氣、好強、傻勁所拍攝的紀錄片,也無限期躺在乾燥箱中,忙著念書與工作,幾乎沒有時間思考,像一個活著呼吸的「睡人」,直到2004年,李錦章驟然病逝後,才猛然驚醒。

李錦章生前曾說過,或許因為無知與恐懼,他搬回鄉下老家之後,郵差嚇得大半年不趕上門送信,當時就曾想過,如果紀錄片拍攝完成時,要像古早的「蚊子電影院」一樣,到李錦章老家附近的空地放一場「露天電影」,讓他的左鄰右舍們知曉,李錦章努力為宣導愛滋防治奔走的過程。

隨著年歲漸長,血友愛滋病患出現的疾病就越來越多,拍攝《時間的病》紀錄片,只是出於一個單純的想像,紀錄一個小人物的生命故事,畢生與各種疾病相處與奮戰的過程。遺憾的是,還來不及完成,李錦章就悄然病逝了。

正因有感於生命的無常,反而加快寫書與寫論文的速度,至於早就拍好、延滯多年的拍攝帶,直到剪接師家慧與我因故接續失業之後,才得以利用轉職的等候空檔,經過兩、三個月的修潤,才「意外地」完成這部片長35分鐘的記錄片,真的,這些完全不在去年的計畫中,此時更深刻體認到,所謂禍福兩相倚,既然因緣聚合,水到渠成,意外地完成此片,危機或許也是轉機。

至於花了多少經費拍出《時間的病》?粗略想了一下,來回拜訪的車費、油錢、工時等等,實在無法一一數算,唯一可回答的是,好友耗費數年協助拍攝、剪接,無價;記錄李錦章的生命故事,則是永恆。

2007年12月1日,在世界愛滋日,同時也是攝影暨剪接師家慧的生日當天,邀約三五好友,在台北市青少年交流中心舉辦《時間的病》首映,李錦章的歌聲與話語彷彿溢出影片,淌流於我們之間。

走筆至此,天色將明,薑茶早已飲盡,口中嚼著略微辛辣的老薑片,重溫著李錦章努力活過的生命軌跡,留下小小的思想火苗,在暗夜中發出微光,是啟迪也是省思,也讓人學會如何蓄積勇氣,探索生命更深層的未知,黑暗也是一種方向。

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